Quizás debí morir ese 15 de abril de 1978. Tal vez ese era mi destino.
Ahora solo habito a la nueva Ana, convivo con ella, en una nueva piel que no puedo tocar cuando veo mi rostro en el espejo.
Esta es solo la piel que habito.
La Polimiositis, la...
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Conforme fui creciendo la enfermedad se hizo notar. Y no es, sino que hasta el otoño de 1993, a mis diecisiete años estando en descanso medico en casa, porque un día antes me habían realizado una biopsia muscular en la parte externa de mi musculo derecho. Por lo que solo podía caminar con la ayuda de una muleta.
Hasta entonces estaba anestesiada y no podía sentir nada.
Estaba sola en casa, por lo que aproveche el día para estudiar en mi cama, debido que los exámenes de admisión a la universidad estaban cerca. Trataba de estudiar, pero no podía, siempre que lo intentaba terminaba pensando en nada.
Eran el inicio de la enfermedad. Por ello empezaron las terapias, y a la vez tratar de descubrir quién era yo y que quería hacer. Es así que empecé a averiguar sobre mi enfermedad y sobre mí.
Pocos años después empecé a perder la fuerza en mis músculos en los inicios de mis veintes, pese a ello mi familia me ayudo a seguir conservando la independencia que me negaba a abandonar. Es que desde pequeña siempre fui una niña independiente.
Con el tiempo, mientras más avanzaba la enfermedad, mi padre iba incorporando nuevas piezas a la casa para ayudarme a desplazarme dentro de ella con la fuerza que aun conservaban mis músculos.
Barras en las escaleras, en la ducha; adaptaciones en el baño, losetas antideslizantes, etc. Mi padre se convirtió en un albañil en casa, y aunque no lo expresara, él sabía que su hija luchaba por mantener la independencia al menos en el baño.
Y así mi mente se fue transformando con cada pieza añadida a esa casa.
Hasta que un día perdí la fuerza para dar el último paso para subir las escaleras, mientras me sujetaba de las barras que incorporo mi padre, y caí.
Gracias a esa caída termine con una fractura en el tobillo y ahí supe que me había vencido la enfermedad, aquella intrusa que se aferraba a mi cuerpo y como toda tirana me sometía al dolor.
Desde aquel acontecimiento tuve que empezar a ser asistida, y con ello se me fue robada la poca independencia y privacidad del baño que aún me quedaba, fue perdida.
Aprendí con el tiempo a lidiar con la falta de privacidad, y la asistencia para todo.
Aquel día 21 de septiembre de 2015, cuando ingrese a UCI, posterior a eso mi cama se convirtió en el baño. Así el baño pasó a ser mi momento favorito del día, a ser el peor.
Pase de convivir con una asistente en casa a convivir con tres enfermeras a mi alrededor, en el hospital las veinticuatro horas del día.
Ahora solo habito a la nueva Ana, convivo con ella, en una nueva piel que no puedo tocar cuando veo mi rostro en el espejo.
