Se supone que hoy es un día raro, mas no debería serlo. Lo que nos convierte en raros es la falta de investigación. Nosotros sólo tenemos o tuvimos una enfermedad poco frecuente. Sí, ocupamos un muy bajo porcentaje en la población mundial, pero eso no nos transforma en especímenes de otro planeta, porque esa gente vive todos los días con sus particularidades. Están ahí y necesitan ayuda. Necesitan ser vistos. Necesitan entender qué les pasó. Necesitan un tratamiento adecuado. Necesitan su medicación...
Es el día de las enfermedades poco frecuentes, y sólo quiero eso: investigación, para poder dejar de ser raros.
28-02-17
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Érase una vez... una enfermedad poco frecuente
Kurgu OlmayanUna enfermedad poco frecuente es aquella que afecta a una persona de cada 2000. Existen más de 8000, pero todas coinciden en ciertos aspectos, como las causas inciertas, los tratamientos poco efectivos, la falta de medicamentos, entre otros. Estas s...
