A Nossa História (jikook)

Minha historia de vida

Oi!

Aqui é a autora e eu vim contar como é ter aplasia medular ou aplasia na medula óssea. É uma praga!

Bem pra que não sabe o que é aplasia medular vou deixar a explicação:

"A aplasia medular ou aplasia da medula óssea é uma doença caracterizada pela alteração no funcionamento da medula óssea. A medula óssea é responsável pela produção das células do sangue. Quando é comprometida por qualquer fator, sua produção pode ser reduzida ou até mesmo parada, o que leva a concentrações baixas de hemácias, plaquetas e leucócitos circulantes do sangue.

Geralmente a causa da aplasia medular não é conhecida, mas pode estar associada à exposição a agentes químicos, radiação, medicamentos, ou ser resultado de uma doença mais grave, como a anemia de Fanconi. A diminuição das células sanguíneas circulantes pode levar a uma série de sintomas, como palidez, falta de ar, presença de hematomas e ocorrência frequente de infecções."

Eu tinha cinco aninhos de idade, minha mãe estava no banheiro e como o quarto dela fica de frente pro banheiro ela viu que (e eu senti) que eu estava tossindo sangue. Me levaram para a UPA eles fizeram vários exames e me encaminharam para um outro hospital.

Eu fui para o IMIP e lá fizeram mais exames, eu me senti chique andando de cadeira de rodas, eu fui tomei duas bolsas de plaquetas porquê se não eu poderia bater as botas. No outro dia eu comecei o meu tratamento, remédios pesados e por isso meus dentes são meio amarelados, de hora em hora vinha iam enfermeira me dar o remédio.

Eu tirava sangue todos os dias, comia aquela comida de hospital. Um belo dia um enfermeiro veio até mim e colocou um monstro em meu pequeno bracinho, era tipo uma máquina de remédio, eu algumas vezes respira com tubo oxigênio era muito raro.

Ei aprendi a escrever com as duas mãos e de cabeça pra baixo, mas via as crianças brincando e correndo isso me deixou muito triste. O que mais me traumatizou foi que o garoto que dividia o quarto comigo morreu de câncer, e foi aí que eu fiquei muito mais sozinha.

Passei um ano internada, e comecei o tratamento em casa mesmo faz dez anos que eu tomo dois remédios e eu não posso nem fazer educação fisica. Eu canso muito rápido, tenho falta de ar, sou muito pálida, alguma vezes tenho hematomas pelo meu corpo e vivo muito cansada.

Eu queria contar isso pra vocês porquê muitas pessoas falam que é frescura minha sendo que eu tenho uma doença rara e que os médicos ainda estão estudando ela. Por favor se tiverem alguém assim como eu entendam ela ou ele, eu sei o quão difícil é ter alguma doença.

Beijos, tutti-fruttis.