1 | Primeira Descoberta 🌻

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#umsolparamim

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Sol

O que é Sol?

O que é o Sol para você?

Vamos lá, se pesquisarmos na internet a resposta sai exatamente assim: O Sol é a estrela central do Sistema Solar. Todos os outros corpos do Sistema Solar, como planetas, planetas anões, asteroides, cometas e poeira, bem como todos os satélites associados a estes corpos, giram ao seu redor.

Portanto, já sabemos que o Sol é uma estrela do Sistema Solar. E sabemos também que é importante para nossa sobrevivência, já que a fonte primária de energia é o Sol. Já parou para pensar o que seria desse planeta que conhecemos como Terra se a nossa fonte de energia — o Sol, um dia simplesmente acabasse? Bum sumiu, já era.

O que seria de nós? Eu não entendo muito do assunto, mas de uma coisa eu sei, o Sol é essencial para que haja vida na Terra.

O que é o Sol para você?

Para mim, o Sol é liberdade.

Mas como assim liberdade?

Tenho um sonho contínuo. Eu sinto o calor do Sol aquecer minha pele e desejo o conforto de um abraço apertado, o abraço apertado de meu pai. E quero ficar lá. Para sempre. De baixo da luz solar, aquecendo minha pele sensível. Mas, ao acordar, sinto falta desse sonho.

Mas isso seria impossível de acontecer, pois tenho a doença do Sol.

Eu tenho uma rara doença genética chamada Xeroderma Pigmentoso, ou XP, também conhecida como a doença do Sol. O portador desta doença, possui uma extrema sensibilidade aos raios ultravioletas presentes na luz solar, portanto, se o sol atingir a minha pele, qualquer mínima exposição que for, posso apresentar queimaduras graves, feridas e bolhas. Além da perda da função motora, tremores, dificuldade para falar ou engolir, e também favorece o surgimento de diversos cânceres de pele, meu cérebro começa a falhar e posso morrer.

Legal né?!

Então, estou preso dentro de casa durante o dia através de janelas especiais, apenas tendo como companhia eu mesmo e claro, a presença de minha mãe — quando ela não está dando aula. Por isso, fico uma boa parte do dia sozinho, durmo um pouco já que praticamente troquei o dia pela noite, mas também estudo. Terminei o ensino médio ano passado e agora estou aproveitando para ponderar qual será o meu futuro.

Mesmo que eu não acredite fielmente que terei um futuro longo, já que a estimativa de vida para quem possui xp não é lá essas coisas.

No entanto, apesar de tudo, nunca quis viver apenas na minha limitação de poder ficar somente dentro de casa — de dia — e usei desse tempo para aprender coisas que pudesse me trazer conhecimento. Por isso, aprendi a falar inglês, espanhol e francês e estou tentando aprender alemão, mas essa língua não é fácil. E foi em um desses momentos de novos conhecimentos que me deparei com algo que mudaria a minha vida para sempre, a paixão pela música.

The Sun of My Night | sopeWhere stories live. Discover now