2 | Primeiro Imprevisto 🌻

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#umsolparamim

Meus pais descobriram sobre o xp quando eu tinha quatro anos de idade, que foi quando comecei a ir para a escolinha e quando voltava, estava chorando e alegando que minha pele queimava

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Meus pais descobriram sobre o xp quando eu tinha quatro anos de idade, que foi quando comecei a ir para a escolinha e quando voltava, estava chorando e alegando que minha pele queimava. No entanto, minha mãe achou que poderia ser apenas reação alérgica de algum produto que passaram na escola e apenas me deu alguns antialérgicos. Não vejo sua atitude como um erro, na verdade, é bastante compreensível devido às circunstâncias de tanto minha mãe quanto meu pai não saberem da existência do Xeroderma Pigmentoso. 

Mas a situação apenas se alarmou ainda mais quando três dias depois, a diretora da escola ligou desesperada pedindo para que ela fosse até o local, ao chegar lá, minha mãe me encontrou na enfermaria da escola, com um resquício de consciência mínimo, depois de eu ter desmaiado duas vezes. Foi aí que minha mãe notou as primeiras manchas avermelhadas sobre a minha pele.

Quando fui consultado por um doutor, fizeram uma bateria de exames em mim, até que o resultado saiu e a confirmação de que eu havia nascido com essa doença. Mamãe disse que não fazia ideia do que aquilo significava, sequer sabia da existência dessa doença, portanto, procurando por uma segunda opinião, minha mãe conheceu a doutora Kang Minah, dermatologista especialista em câncer de pele e a única que saberia explicar corretamente sobre o xp pois perdeu uma irmã para essa doença.

A vida dos meus pais e a minha mudou drasticamente, pois foi necessário a minha internação de imediato, afinal, eu tive uma exposição solar e algumas manchas e bolhas que haviam surgido começaram a se espalhar pela minha pele, principalmente em meus braços. Estava começando a ter perda da função motora e os tremores parecia que já faziam parte de mim.

Fiquei internado por mais de dois meses para realização de exames e tratamentos para combater o xp que havia despertado naquela época, e após a confirmação do surgimento do câncer de pele, rapidamente entraram com o tratamento de curetagem e eletrodissecção, que apesar de tudo, teve ótimos resultados devido aos tumores serem menores. Mas o monstro maior ainda era o xp, que precisava voltar a ficar adormecido, portanto, sem muitas opções de tratamento tiveram que entrar com uma medicação que não teve bons resultados em outros portadores da doença, incluindo a irmã da Dra. Kang, mas que seria necessário para conseguir adormecer o xp e assim quem sabe eu pudesse ter mais alguns anos de vida. Milagrosamente, o medicamento foi eficaz, não era uma cura pois Xeroderma Pigmentoso não possui cura, mas o xp adormeceu, foi como se nunca tivesse existido.

Mas é claro que existiu e as consequências ficaram gravadas em cada parte do meu ser, tanto física quanto psicologicamente.

Quando tive alta, fui para casa mais abatido do que antes, cheio de recomendações e proibições, pois querendo ou não, passar um período no hospital te destrói aos poucos. Emagreci de uma forma que nem consigo explicar, vitaminas e dietas rigorosas de nutrição passaram a fazer parte da minha rotina. E eu tinha apenas quatro anos.

The Sun of My Night | sopeWhere stories live. Discover now