- Donne moi un an maman, juste un an où je pourrai vivre comme une fille normale, respirer normalement je te demande un an... Qu'est ce qu'un an dans une vie ?
- Un an dans ta vie c'est énorme et tu le sais chérie.
- Maman cette maladie me pourrie...
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Harley a toujours été entourée, par sa famille, ses amis et même les personnes de son quartier. Elle a eu une vie emplie de petits moments de bonheur, de rire, de joie, de convivialité, une vie dont tout le monde rêverait.
Tout le monde ? Enfin non pas tout le monde, pas vous, ni moi, en fait personne.
Harley est atteinte d'une maladie grave, inguérissable, une maladie qui va lui enlever 60 années de sa vie emplie de bonheur. Cette maladie a un nom, un nom inconnu, méconnu, peu connu : l'amyotrophie spinale. Que fait cette maladie ? Elle empêche Harley de vivre correctement, de faire du sport comme nombreux sont les jeunes de son âge qui en font. Cette maladie empêche ses muscles de fonctionner normalement, cette maladie la tuera.
Harley depuis petite sait quand elle va mourir enfin pas exactement mais elle sait qu'elle mourra avant ses parents en tout cas. Harley n'a donc pas de rêve, elle ne pense pas à son futur, ne rêve pas de sa maison plus tard, ne rêve pas de l'homme parfait ne pense pas au nombre d'enfant qu'elle aimerait avoir plus tard.
Mais pourtant Harley est pleine de vie, elle est souriante, pétillante et on ne soupçonne pas une seule seconde sa maladie.
Harley a demandé une chose à sa maman, une seule, une chose qui pourrait lui faire oublier ne serait-ce qu'un temps sa maladie. Un an dans une université, à Chicago, une université particulière. Car ce que ne sait pas sa mère c'est que au fond d'elle Harley a toujours voulu être architecte.
Une année dans une vie c'est peu, ou beaucoup pour Harley. Un an avec des jeunes normaux, des jeunes qui ne se soucient pas ou pas trop de leur avenir, un an dans un univers qui certes la fatiguera beaucoup mais un an sans sa mère et un an pour se sentir normal...
Sa mère ? Elle a accepté, on ne peut pas enfermer à vie sa fille même si on l'aime beaucoup sous prétexte qu'elle est malade. Sa maladie n'est pas contagieuse, son traitement est dur, et elle doit prendre beaucoup de médicament. Sa fille n'a pas besoin d'être surprotégée, car sa maladie ne la rend pas faible, elle l'a fait juste souffrir énormément.
Enfin voilà, Harley a tout d'une étudiante normale quand elle arrive à Chicago, un mot d'ordre dans sa tête enfin plusieurs : personne ne doit savoir que je suis malade. Harley est fine, blonde, yeux verts et incroyablement belle, bonne pour certains garçons, trop de poitrine et de fesses pour elle. Harley n'est pas coincée non non, elle est juste surprotégée par une mère qui ne lui laisse rien faire. Malgré cela Harley aime sa mère, car malgré ce que sa mère croit elle l'entend pleurer tous les soirs, savoir qu'on enterrera son enfant est la pire chose au monde.
Harley est forte, courageuse, sensible, impulsive, sociable, souriante, franche, mais Harley ne se plaint jamais.
Si je n'avais pas fait cette description, auriez-vous su qu'Harley était malade ?
" La vie est une maladie dont tout le monde meurt "
