Autism.

Autism Speaks And Co

Qu'est-ce qu'Autism Speaks ?

"Autism Speaks est un organisme de défense des droits des familles concernées par l'autisme aux USA" (selon Wikipedia)
Mais beaucoup D'autistes considèrent Autism Speaks comme un groupe de haine.

Pourquoi je ne soutiens pas Autism Speaks ?

1) Ils pensent que l'autisme doit être guéri.

Beaucoup de personnes autistes considèrent que l'autisme est une part d'elles (j'en fais partie. L'autisme c'est comment je perçois le monde, comment j'interagis avec, cela impacte tous les aspects de ma vie). Et elles considèrent qu'elles ne seraient pas elles-mêmes sans l'autisme.

Je ne soutiens pas le fait qu'au lieu d'essayer de nous accepter comme nous sommes, Autism Speaks cherche à nous guérir. (L'autisme n'est pas une maladie, c'est une différence, un neurotype et, certes, un handicap.) En voulant nous guérir, Autism Speaks peut faire penser qu'il y a quelque chose qui ne va pas chez nous (les autistes) alors que nous sommes juste différents et qu'il est OK d'être différents, ce n'est pas forcément négatif. Certes cela peut parfois être compliqué que ce soit pour les autistes comme pour les familles mais la différence fait partie de nous et il est triste de voir que le monde préfère se débarrasser de qui nous sommes vraiment en nous "guérissant" plutôt que de nous accepter et d'essayer de nous aider avec les bons aménagements.

2)Il n'y a pas (assez) D'autistes dans leur équipe

Pour une organisation qui prétend parler pour les autistes, il devrait au moins y voir (plus +) D'autistes dans leurs équipes (leader board*). Rien à propos de nous SANS nous! Avant de parler "pour" nous il faut commencer par nous écouter car parler pour nous sans nous écouter ça s'appelle "parler par dessus de nos voix".
Beaucoup D'autistes disent qu'Autism Speaks ne parle pas pour eux.

3) Moins de 2% de l'argent qu'ils gagnent sert vraiment à aider les familles concernées par l'autisme / va vraiment aux familles concernées par l'autisme

Pour une organisation qui est supposée aider les familles concernées par l'autisme et les personnes autistes, ils ne dépensent pas beaucoup d'argent pour ça.
(Par exemple ils utilisent 20% de leur argent pour élever des fonds. Pourquoi investir autant dans cela si c'est pour donner de moins en moins aux familles concernées par l'autisme. En 2017, seulement 2% de leur argent a été reversé aux familles contre 1% en 2018.)

4) Ils utilisent la pièce de puzzle en guise de représentation de l'autisme

La signification derrière la pièce de puzzle est que l'autisme est une condition énigmatique qui a besoin d'être résolue et que les autistes sont incomplets.
Être Autiste ne signifie pas être incomplet, je ne suis pas un puzzle à résoudre ; je suis un être humain.

5) Ils diabolisent l'autisme

Un bon exemple de ça c'est la vidéo qu'ils ont fait (que l'on peut toujours retrouver sur YouTube mais c'est en anglais) qui est nommée "I am autism" ("Je suis L'Autisme")

Dans cette vidéo, ils comparent l'autisme au diabète et au cancer, disent que l'autisme cause les divorces et donne une image de l'autisme comme étant quelque chose dont les gens proches des autistes devraient être embarrassés (je cite "I will make (...) impossible for your family to [go to] a birthday party, a public park without a struggle, without embarrassment") et cela parle de l'autisme comme d'une tragédie (avec la phrase "I'll make sure that everyday you wake up, you'll cry")

Pourquoi je n'utilise pas les pièces de puzzle en guise de représentation de l'autisme :

1) Sa signification.

Je le répète je ne suis pas un puzzle que vous devez résoudre et je ne suis pas incomplète à cause de mon autisme, je ne suis pas une alliste (non-autiste) cassée. Je suis moi et je suis un être humain complet.

2) Ce symbole est associé à Autism Speaks

Pour toutes les raisons citées auparavant, Autism Speaks est une association qui fait plus de mal aux autistes que de bien. Beaucoup D'autistes pensent que c'est un groupe de haine et ne veulent pas être associés à Autism Speaks. Et je fais partie de ces autistes.

3) C'est associé à l'enfance

Les pièces de puzzle colorées sont associées à l'enfance donnant l'idée que l'autisme est une condition infantile ce qui est faux. Les adolescents et les adultes peuvent être autistes aussi. L'autisme ne disparaît pas comme par magie à l'âge de 18 ans.

Light it up blue

Je ne soutiens pas le mouvement "tous en bleu pour l'autisme" car ça a été lancé par Autism Speaks, car ça donne l'idée que l'autisme est associé aux garçons et que les filles ne peuvent pas être Autistes (je n'aime pas l'attribution des genres aux couleurs mais là c'est purement factuel.) et en plus, porter du bleu une fois dans l'année ne va pas aider les autistes. Pour aider les autistes c'est toute l'année qu'il faut le faire, l'autisme ne dure pas qu'un jour ou qu'une semaine. Pour aider les autistes faites des choses plus utiles comme:
-vous informer sur l'autisme
-ne pas négliger les besoins et les troubles sensoriels des autistes
-être ouvert à tout type de communication
-ne pas forcer un autiste à vous regarder dans les yeux
Et pleins d'autres choses encore !
De plus le "tous en bleu" c'est pour la sensibilisation à l'autisme mais ça y est, avec le temps je crois que la majorité des gens savent que l'autisme existe. Maintenant la prochaine étape c'est être tolérants. L'acceptation de cette différence. Et pour ça, les autistes ont créé le mouvement "Red Instead" c'est à dire se mettre en rouge au lieu d'en bleu.